LE SCREENSHOT DE SEB!
Sébastien Mourey
Véritable passionné par l'innovation et convaincu que le futur de la santé passe par la construction de nouveaux outils basés sur des données structurées (Data Mining), protégées mais accessibles au sein d'un réseau transparent et sécurisé (Blockchain) et régies par des algorithmes performants (Intelligence Artificielle).
Fondateur et CEO de ScreenACT : une startup qui développe des solutions d'optimisation de la recherche clinique et avec le lancement de ScreenAPP une web-application qui facilite le screening des patients dans les essais cliniques grâce à une base de données de haute qualité et un algorithme ultra-performant.
Fibrome utérin et recherche clinique : le grand retard
Chronique d’une pathologie trop fréquente pour rester invisible
Le fibrome utérin est l’une des pathologies gynécologiques les plus fréquentes au monde.
Il touche, selon les estimations, plus d’une femme sur deux au cours de sa vie, souvent dès l’âge de 30 ou 40 ans. Il provoque douleurs, saignements abondants, anémie chronique, fatigue, troubles de la fertilité et altération majeure de la qualité de vie.
Et pourtant, il reste l’un des grands oubliés de la recherche clinique moderne.
Ce paradoxe est frappant : plus une pathologie est fréquente, moins elle semble prioritaire, dès lors qu’elle n’est ni immédiatement mortelle ni spectaculaire sur le plan médiatique. Le fibrome ne tue pas. Il épuise. Il handicape. Il use. Et cela, manifestement, compte moins.
Pendant longtemps, la prise en charge du fibrome a reposé sur une logique binaire : soit on surveille, soit on opère. Entre les deux, peu d’options, peu d’essais, peu d’innovation. L’hystérectomie, solution radicale et définitive, est restée une réponse de référence, parfois proposée très tôt, y compris chez des femmes jeunes ou souhaitant une grossesse. Le fait que cette pathologie touche exclusivement les femmes n’est sans doute pas étranger à cette brutalité thérapeutique longtemps acceptée.
Du côté de la recherche clinique, le constat est tout aussi sévère. Comparé à sa prévalence, le nombre d’essais cliniques dédiés au fibrome est faible, et les innovations thérapeutiques arrivent au compte-gouttes. Les essais sont souvent de petite taille, hétérogènes, et peinent à explorer des stratégies de long terme : désescalade, prévention de la récidive, personnalisation selon l’âge, le profil hormonal ou les souhaits reproductifs.
Pourquoi ce retard ?
Parce que le fibrome n’entre pas facilement dans les catégories valorisées par la recherche. Ce n’est pas une maladie rare. Ce n’est pas un cancer. Ce n’est pas une urgence vitale. Il se situe dans cette zone grise de la médecine où la souffrance chronique est tolérée, normalisée, presque attendue. On demande aux patientes de “faire avec”, de patienter jusqu’à la ménopause, de s’adapter à des symptômes qui impactent pourtant leur vie professionnelle, sociale et intime.
La recherche clinique reflète cette hiérarchie implicite. Les financements se concentrent sur les pathologies mortelles ou technologiquement “prometteuses”. Le fibrome, lui, souffre d’un déficit d’attractivité scientifique. Peu de biomarqueurs, peu de molécules “blockbusters”, peu de retombées industrielles majeures. Résultat : un angle mort de l’innovation, malgré des millions de patientes concernées.
Et pourtant, les enjeux sont considérables. Le fibrome pose des questions fondamentales de médecine personnalisée : faut-il traiter toutes les femmes de la même façon ? À quel moment intervenir ? Comment arbitrer entre efficacité, préservation de l’utérus, fertilité et qualité de vie ? Comment prévenir l’apparition ou la progression des fibromes chez les femmes à risque ? Ces questions restent largement sans réponse robuste, faute d’essais cliniques conçus pour y répondre.
Le retard est aussi méthodologique. Les essais cliniques peinent à intégrer des critères réellement pertinents pour les patientes : douleur, fatigue, impact sur la vie quotidienne, charge mentale, retentissement professionnel. Trop souvent, les critères principaux restent radiologiques ou biologiques, alors que le fibrome est avant tout une maladie du vécu.
Enfin, le fibrome illustre parfaitement les limites d’un système de recherche encore très centralisé. Les femmes concernées sont nombreuses, mais dispersées sur le territoire. Beaucoup ne fréquentent pas les centres experts. Les contraintes logistiques, professionnelles et familiales freinent leur participation aux essais. Sans essais décentralisés, sans parcours de recherche pensés pour la vraie vie, la recherche clinique continuera à avancer lentement, à côté des patientes.
Le fibrome n’est pas un sujet marginal. C’est un révélateur.
Révélateur d’une médecine qui hiérarchise la souffrance.
Révélateur d’une recherche clinique encore trop centrée sur l’exception plutôt que sur le quotidien.
Révélateur, enfin, d’un angle mort persistant de la santé des femmes.
Le grand retard n’est pas scientifique. Il est culturel.
Et tant que le fibrome restera perçu comme un “problème tolérable”, la recherche continuera à traiter des millions de femmes comme si leur douleur pouvait attendre
